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第16期(总第520期) 2011年10月15日   本期一版  上一期  下一期  更多期次  
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“瓷娃娃”方璇的大学梦



作者:唐恩思,艾思韵

  2011年的夏天,对于一个叫方璇的女孩子来说,一定是夏花般绚烂的最美季节,就在这个夏天,她的大学梦圆了,18岁的她收到了大学录取通知书。谁都不曾想到,从小患有脆骨病的她,在家中自学完成了小学、初中和高中的课程,并以531分的成绩,被北京第二外国语学院翻译学院录取。

  自学十二年成为学校文科第一名

  8月31日,北京第二外国语学院新生开学报道第一天,方璇在翻译学院师哥师姐的热心帮助下完成报道手续,一头清爽的齐肩短发,身穿蓝色碎花短袖T恤,看到她跟师哥师姐们轻松的聊天,如果不是坐在轮椅上,很难看出她跟正常的孩子有什么分别。

  “我希望大家不光能看见我,还能看见跟我一样身患‘脆骨病’需要关爱的人”。9月1日,在北京第二外国语学院附中的开学典礼上,方璇代表大一新生坐在轮椅里平静地讲述自己在家自学12年的感受,让台下不少学生感动落泪。

  “脆骨病”(学名小儿成骨不全)是一种罕见病症,患者由于非常容易因磕碰等原因发生骨折又被称为“瓷娃娃”。由于目前中国官方没有详细的统计数字,根据美国OI(脆骨病的英文缩写)类公益组织的统计的“发病概率在万分之一到一万五千分之一”推算,全国的“瓷娃娃”总数至少有10万人。从小学起,大部分的学校就不愿意接收这样的孩子,根据2007年民间公益组织“中国瓷娃娃关怀协会”的一项调查,113名“脆骨病”患者中,只有35%接受过教育,平均学历只有小学水平。

  从方璇2岁起家人就发现她很容易摔倒,摔倒了就会发生骨折或者骨裂。因先天成骨不全,方璇从小只能在家学习,学校的考试也只能依靠父母取送试卷来完成。“从小到大,她的腿断过十几次。”方璇的父亲说,“但她一直坚持学习,要上大学。” 在方璇的努力和众多爱心人士的帮助下,这个坚强的女孩最终以朝阳区团结湖三中文科第一名的成绩被二外录取,成为第一个考上大学的“瓷娃娃”。

  从小有危机感多付出才能更优秀

  北京第二外国语学院7号宿舍楼617号的新生宿舍,虽然已经开学一个多月了,可宿舍中的一个下铺仍然是空的。宿舍里的学生说,这是“瓷娃娃”方璇的床位,患“脆骨病”的她已经得到校方同意可以在家自学,但学校还是为她准备了床位,希望有机会能让她感受一下大学的宿舍生活……

  忍不住回溯起方璇的童年,一间十平米大小的房子,既是卧室又是教室;一张电脑桌,既是课桌又是餐桌。一个女孩在这里完成了她幼儿园、小学、初中、高中的所有学业。一副支架,一副双拐,一辆代步车,一辆轮椅,一个女孩用它们支撑着自己走过18年。

  十几年来,一个人在家闭门自学,到底是什么力量支撑着这个女孩一路坚持下来呢?方璇说,从她懂事那天起,内心就有一种深深地危机感,她深知自己身体患病,所以一直对自己的将来有一种危机意识。

  她说,正是这种危机感在一直提醒自己,只有多付出,多努力,才能比别人做得更好。说这些话的时候,方璇的眼神淡定而充满力量,平静中蕴藏着光芒。

  方璇是个善于交流、开朗大方的女孩子。她的性格,丝毫没有受到生病的影响而郁郁寡欢。内心坚强、乐观……方璇的爸爸自豪地用这样的词汇描述着女儿。方璇的妈妈和爸爸一直以来都把方璇当成一个正常的孩子来教育。尽量给女儿提供一种常态的环境和生活。比如,尽管女儿出门不方便,但父母每周末都坚持带方璇出去玩儿,还经常带她参加聚会,让她尽量多接触社会。平时在家里的时候,学习之余,方璇非常喜欢看漫画、唱歌,还喜欢上网到一些论坛去看看。方璇说:“我的生活其实还是很丰富的,并不像大家想象的那么单调。”

  进入大学的第一个中秋节,翻译学院的新生们过得非常特别,因为这个中秋大家是在方璇家欢聚一堂度过的。方璇回忆班长跟她说来家里的时候,并没有刻意说来探望她,而是以轻松快乐的口吻说同学们很想跟她聊聊天。这让方璇内心很感动,毕竟这是她进入大学后第一次集体活动。即便是欢快聊天,方璇仍然不忘学业的事情。她那天抓着学姐问了很多问题,学院每个老师怎么样、讲课什么风格、以后要学些什么、还有以后的就业等等,“方璇好像是十万个为什么,学姐最后都快招架不住了。”班长笑着说。

  翻译作业比班长做得好

  能够顺利考入北京第二外国语学院是方璇自己刻苦奋斗的结果,同时离不开学校的大力支持。通过残联的介绍,北京第二外国语学院的校领导得知方璇的梦想是考入二外做一名翻译,虽然以前没有接收过这样学生的先例,但是方璇的求学精神和拼搏劲头感动了学校,学校经过商议最后决定,只要方璇的分数能达到标准就一定录取她。

  在得知方璇考入北京第二外国语学院的喜讯后,校党委书记冯培、校长周烈立即组织翻译学院的相关老师到方璇的家中介绍学校的情况,针对方璇入学后的学习方式和生活习惯,从录取专业到教学管理都进行了一系列定制。根据方璇的身体状况并考虑便于她未来就业,学院确定录取专业为翻译专业。由于方璇大多数时间是在家学习,学院派出专门老师在开学前家访,与方璇家人商量以网络、电话以及上门辅导等方式教学,一些特别重要的课程需要方璇到校听课的时候,二外还会有志愿者全程照料。

  周烈校长称,虽然北二外第一次招收方璇这样的残疾学生,但她不仅不是北二外的负担,反而是北二外的骄傲和榜样,希望方璇的事迹能够激励北二外的师生自强不息,奋发向上。只要学校以后有条件,愿意帮助更多有困难、渴望知识的学生们。

  为了让方璇能跟上同班同学的进度,方璇的班主任兼综合英语老师——方光荣老师每天都会抽出半个小时的时间在QQ上给方璇指导学习,先把当天所讲的重点告诉她,然后进行听写练习。利用QQ语音功能,方老师对着电脑念英语单词或是句子,方璇在家里把它们打出来,并且附上中文意思。方老师说,方璇每次听写和作业基本上都是全对。其余的任课老师也都留了她的联系方式以便定 期与方璇进行课业交流。方老师说:“我一点都不担心她的学习,她非常自觉,也非常的聪明,而且她的成绩也非常好。以她的能力再学几年做同声传译都没问题!”

  一个多月过去了,方璇的翻译课程作业已经多次受到老师表扬和肯定。班长每天都给方璇发短信告诉她今天老师讲什么了,留了哪些作业。方璇通过电子邮件交作业。“今天课上老师又表扬方璇综合英语课的翻译作业。”班长吐吐舌头,有点不好意思地笑着说:“那个翻译作业我只得了C,而方璇的作业是全对!”

  如今,儿时的梦想终于成真,已成为一名大学生的方璇有了更多的憧憬和期待。她在新生报到那天的心愿卡上写下了给自己的寄语:“学习顺利,交到更多朋友!”她希望将来大学毕业后,能够做一名翻译,从事笔译方面的工作。

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